ごあいさつ
インターネット，闘病記，患者会会報など，さまざまな場所で患者さまの記述や記録が集積されつつあります．この貴重な情報を利活用することで，患者さま同士の情報交換だけでなく，医学的研究のためのデータなど，多くの応用が期待されます．このような患者さまの記録を扱う活動・研究は，現在様々なアプローチが存在していますが，それらは個別的な活動であり，問題意識やリソースの共有化が十分ではありませんでした．そこで，これらの活動が効率よく実を結ぶため，患者さまの記録を利活用する立場，患者さまと直に触れ合う立場，患者さまご自身など多様なメンバーと共に定期的に意見交換会を開催し，議論された内容についての情報発信を行うべく，ホームページを開設する運びとなりました．
皆様と共に，日々の研究活動や臨床実践，患者さまのQOL（Quality of life）向上に向けて取り組んでいけたらと考えております．
2014年9月 世話人一同